Помощь детям инвалидам с дцп фото

20 апреля 2024 года

Благотворительный фонд АДЕЛИ

Чтобы вступить в группу, Вам необходимо войти .

Информация

Описание: Помощь детям-инвалидам,страдающим тяжелыми формами заболевания ДЦП. Помощь детским домам,приютам,интернатам для детей-инвалидов.

- Помощь в трудоустройстве инвалидов и родителей,имеющих детей-инвалидов. Показать полностью..

Журнал «Международный клуб родителей» Полностью рассчитан на участие и трудовую занятость в нем инвалидов и родителей детей-инвалидов.

Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»

127247 г. Москва, Дмитровское шоссе, д. 100

р/с 40703810738040004952 в Московский банк Сбербанка России ОАО, г. Москва

БИК 044525225, к/с 30101810400000000225

ИНН 7713387297, КПП 771301001

Кто поможет детям-инвалидам в России?

Родителям детей-инвалидов нужно объединяться, - считает Президент Фонда помощи детям, больным ДЦП, Наши дети Алла Налча (Саблина).

- Алла Георгиевна, моя знакомая, мама дочери с ДЦП, вернувшись из Германии, рассказала о том, что больше всего ее там поразило. О мощном родительском объединении, которое начало действовать полвека назад как группа несчастных матерей, из-за приема лекарств родивших детей с серьезными патологиями. Объединялись, чтобы помогать друг другу выигрывать судебные процессы, потом - решать проблемы образования своих детей, позже - их трудоустройства и самостоятельной жизни. Сейчас ни один закон Германии, касающийся прав инвалидов и их семей не может пройти мимо организации, включающей в себя несколько тысяч людей и решающей на уровне государства проблемы социальной защиты инвалидов.

Вы уже несколько лет занимаетесь проблемами детей, больных ДЦП. Насколько общественные организации в нашей стране могут изменить жизнь людей с инвалидностью?

- Только на прошлой неделе я побывала у наших подопечных - в балашихинской родительской организации Мир для всех. Ее создали родители детей с очень тяжелыми заболеваниями - разными степенями тяжести детского церебрального паралича, аутизма, нарушения обмена веществ и другими серьезнейшими проблемами.

До того как объединиться, каждая из этих семей была предоставлена сама себе. Поскольку я знакома со многими из них, то точно знаю, что кто-то годами пытался попасть в детский санаторий на Черном море, кто-то лишь мечтал о реабилитационных центрах, но никогда не бывал в них, кто-то отчаялся из-за невозможности проложить для своего одаренного ребенка образовательный маршрут. Ни в садик, ни в школу, ни в центры детского досуга, ни в бассейн наших детей не брали.

Сегодня картина иная. У Мира для всех - великолепно отремонтированное помещение, в одной половине которого дети занимаются с лучшими педагогами, а в другой - проходят межкурсовую реабилитацию. Вторая половина оборудована и оснащена всем необходимым - от массажного стола до костюмов Адели и тренажера Гросса. Родительскому центру нужны педагоги и организаторы, поэтому часть мам смогла найти себе работу, не обделив при этом своих детей вниманием. Благодаря активной работе руководителя Мира для всех Татьяны Маланиной с различными благотворительными фондами её дети из Балашихи, Реутова, Железнодорожного и Москвы смогли побывать в польском Евромеде, венгерском Институте Петё, одесском дельфинарии, Евпатории и Анапе, а также несколько лет подряд организовывать летние лагеря отдыха для всех своих семей. Прошлым летом 12 семей отдохнуло в Прасковеевке под Геленджиком.

Входящие в Мир для всех 130 семей смогли привлечь к своим проблемам внимание отзывчивых людей, найти благотворителей и, следовательно, изменить жизнь многих детей-инвалидов. Но чтобы качественная реабилитация, доступное образование и взрослая устроенная жизнь стали не счастливым случаем, а системой, родителям нужно налаживать сотрудничество и с органами власти на местах и в регионах.

- Как слова классика о том, что все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастна по-своему, применимы к семьям, в которых есть дети-инвалиды?

- Философский вопрос. Часто ловлю себя на мысли, что семьи, у которых есть законное право считать себя несчастными и опустить руки, изо всех сил бьются за счастье и щедро делятся им с окружающими.

Если слова Толстого попытаться применить к семьям, в которых растут парализованные дети, получится ровно наоборот. Несчастны все одинаково - из-за недель в больницах, нехватки денег на ортопедические изделия и коляски, несбыточных мечтаний о нормальной жизни где-нибудь в Европе&hellip Счастливым в итоге становится либо тот, кто смог поставить на ноги ребенка вопреки приговорам врачей, либо тот, кто создал организацию, благодаря которой лучше стало десяткам семей, либо тот, кто смог изменить свой взгляд на жизнь и принять болезнь дочери или сына не как крах или наказание, а как испытание&hellip

Философствовать тут можно долго, но мне ближе решение конкретных проблем, и я повторяю снова: чтобы обратить внимание властей района, города, области на проблему, чтобы изменить свою жизнь, нужно не жаловаться на судьбу, а объединяться с теми, кто живет с такими же проблемами. Кто понимает, что вместе легче пробивать стены общественных стереотипов и чиновничьего равнодушия.

- Какие стереотипы Вы имеете в виду?

- Вы знаете их прекрасно: многие люди в нашей стране до сих пор считают, что больные дети - это обязательное следствие пороков что болезни, подобные синдрому Дауна и ДЦП, заразны что даже думать не нужно о чьей-то болезни, чтобы не испортить свою энергетику или карму&hellip

Продолжая сталкиваться с подобными взглядами, я все же с радостью отмечаю, какие изменения происходят в обществе, насколько оно отошло от политики изоляции людей с ограниченными возможностями здоровья и насколько близки мы к принятию идеи необходимости создания условий для активной жизни инвалидов.

Но помните старую песню: Никто не даст нам избавленья&hellip? Если сидеть и ждать, что кто-нибудь когда-нибудь напишет замечательный закон, по которому все инвалиды отныне и навсегда получат всё необходимое, то сидеть придется долго. Только вместе - родители, дети, родительские объединения, благотворительные организации, чиновники, болеющие не за отчет, а за реальные результаты - мы можем менять ситуацию. Просто скопировать немецкий, бельгийский или еще чей-то опыт не получится, потому что так или иначе все упирается в наше национальное самосознание, и меняться придется всем. Кому-то - подумать о необходимости объединения, кому-то - принять ребенка-инвалида в качестве одноклассника сына или дочери, кому-то - запомнить, что место на автопарковке, предназначенное для инвалидов, неприкосновенно. Это долгий путь, но первые шаги уже сделаны: в России за последние двадцать лет появились реабилитационные центры, отечественные благотворители, развиваются идеи интеграции и толерантности.

- Можно ли считать, что политика Фонда помощи детям, больным ДЦП, Наши дети отныне включает в себя помощь в создании и становлении родительских организаций?

- Ничего искусственного создаваться не должно и не будет. Помните фразу про то, что можно подвести к водопою, но нельзя заставить напиться? Наша задача - помочь активным родителям детей-инвалидов и вновь созданным родительским организациям Московской области определиться с дальнейшими шагами и ориентирами. Для этого мы готовы познакомить их с руководителями и педагогами Мира для всех, перезнакомить друг с другом, организовать круглые столы с представителями здравоохранения, соцзащиты и образования, помочь в организации поездок и выставок, поделиться нашим опытом в области реабилитации и образования. Фонд Наши дети готов работать уже не с одной-двумя организациями, а с родителями всей Московской области. И это намерение вы можете считать политикой Фонда.

Беседовала Наталья Королева

ДЦП. Как помочь начать ходить детям-колясочникам

Пришла беда, отворяй ворота. Инвалид в доме – большая беда, а ребёнок в инвалидном кресле – трагедия. Если взрослого инвалида ещё можно на какое-то время оставить одного, то с ребёнком необходимо находиться круглосуточно. А чтобы ребёнок встал на ноги, тут медицина не всесильна. На мой взгляд, только терпение и любовь родителей способны творить чудеса. Надеяться, что кто-то будет решать ваши проблемы, бессмысленно. А под лежачий камень вода не течёт.

ДЦП у второго ребёнка моих знакомых вынудил мать, педагога и переводчика, оставить кафедру в институте и искать другую работу, чтобы быть с ребёнком. Около моего дома много лет наблюдал, как отец ежедневно вывозил взрослого сына на прогулку. Но одно дело быть созерцателем и совершенно другое - участником решения ежедневных проблем. Не реальная помощь, пусть даже моральная, а пустые слова сожаления, сочувствия раздражают больше всего.

У меня не было проблем с больными ДЦП, но на протяжении многих лет приходится решать вопросы с колясочниками, поэтому материал на сайте «Мой мир в фотографиях» не прошёл мимо моего внимания. Может кому-то мои находки в интернете подскажут пути помощи своим больным детям, а для кого-то и станут толчком к первому шагу. Надеяться, что кто-то будет решать ваши проблемы, бессмысленно. А под лежачий камень вода не течёт.

Есть много литературы, в которой бывшие больные ДЦП делятся опытом ежедневного труда своих родителей по восстановлению опорно-двигательных функций. И во всех случаях, кроме терпения и настойчивости родителей, нахожу упоминания о тренажёрах, ковриках с шипами, мячах, ходунках. Что-то приобреталось в рамках помощи инвалидам бесплатно, что-то покупалось в медтехнике, а что-то конструировалось родителями.

Яна Данихнова:

«Так сложилось, что коррекция последствий ДЦП были для меня основной составляющей детства. Тогда не было специальных приспособлений для подстраховки, не существовало ортопедических систем, а туторки надевали только на ночь. Но тем не менее, родители читали литературу, покупали обычные спортивные снаряды, переделывая их под меня, а еще создавали сами разные тренажеры. У меня было два эспандера для тренировки руки. Один папа сделал из маленького резинового мяча, наполнив его песком вместо воздуха. Второй вырезал из резины от шины. Мама сшила коврик на гречке, и я не замечала тренировок, так как каждое утро вставала на этот коврик, играла на нем и перед сном выполняла некоторые упражнения. Тогда мне казалось, что все тренажеры для ребенка с ДЦП – пустая трата времени и моих сил, но сегодня я понимаю, какую огромную работу проделали родители, чтобы я могла жить полноценной жизнью ».

ФОТО Что полезно иметь дома даже для здоровых детей

Ну, если уж во времена застоя люди придумывали разнообразные приспособления, то почему бы этим не заняться и сейчас? Тем более, когда что-то и бесплатно можно заказать у ортопедов через управление социальной защиты, если вы успели оформить вашему ребёнку группу инвалидности. Ортопеды Владимира выезжают во все районные центры области по расписанию. В Муром они приезжают каждый месяц. Надеюсь, в других регионах ортопедическая помощь налажена не хуже. Могут возникнуть проблемы с чиновниками от медицины, но ради ребёнка можно и понастырней быть. Клин клином вышибают. Ну, а что-то и своими руками можно сделать, чтобы не тратить немалые деньги на приобретение готовых изделий, которые не положены инвалиду бесплатно.

Израильтянка Дебби Элнатан придумала упряжку из двух комбинезонов, чтобы сын мог стоять прямо и шагать вместе с ней.

«Когда моему сыну было два года, врачи сказали мне, что он не понимает, что у него есть ноги. Мне, как матери, было очень тяжело такое слышать. Я стала водить его за руки, я делала это день за днем, и это превратилось в чрезвычайно трудную задачу для нас обоих. Идея Upsee родилась из моей боли и отчаяния, но я очень рада, что она стала реальностью».

ФОТО С истема Firefly Upsee в работе

Одна североирландская компания доработала изобретение и после успешных испытаний в Соединенном Королевстве и Северной Америке подвесная система Firefly Upsee поступила на мировой рынок. Это приспособление позволяет детям с диагнозом ДЦП находиться в вертикальном положении и ходить пристегнутыми ремнями к матери или отцу. Все крепления сделаны из ремней.

ФОТО Пневмокостюм "Атлант"

В компании ЗАО «НПО «Динафорс» изобрели нейро-ортопедический реабилитационный пневмокостюм «Атлант» . который можно использовать для лечения больных не только в стационаре, но и в домашних условиях.

ФОТО Что можно купить или приобрести через соц.помощь

Интернет-магазин «Планета надежды» предлагает коляски и другие приспособления бельгийского производства для детей с ДЦП. Стоит лишь набрать номер телефона 8 (495) 778-09-23 или +7 (926) 279 68 33

Российские изобретатели Жуковский Ю.Г. и Быковская Е.Ю. разработали «Устройство для физиотерапии детского церебрального паралича путём формирования двигательных навыков ходьбы у ребёнка». Вот такое длинное название, но принцип действия такой же, как и изобретение Дебби Элнатан. Ребёнок пристёгнут к родителю и шагает вместе с ним.

ФОТО Конструкция для взрослого больного и схема для ребёнка с мамой

Устройство содержит детский комбинезон (2) с левой стопой и правой стопой и взрослый комбинезон (5). Взрослый комбинезон выполнен со стопами, верхние части которых приспособлены для ног ребенка, и снабжен приспособлением для фиксации левой или правой стопы детского комбинезона (3). В области каждой голени взрослого комбинезона установлен фиксатор для крепления одноименной голени детского комбинезона (4). В области пояса взрослого комбинезона размещены ремни для поддержки в выпрямленном состоянии туловищной части детского комбинезона(1). Рукава детского комбинезона снабжены наружными стержнями (6), с помощью которых физиотерапевт во взрослом комбинезоне, осуществляет ручное управление маятникообразным движением рук ребенка в детском комбинезоне.

Правда мнения специалистов про эти изобретения расходятся.

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители . специализирующегося на помощи детям с ДЦП, относится к таким изобретениям настороженно:

— Боюсь, что подбирать это приспособление будет сложно. Чисто физически мама сможет удерживать перед собой только маленького ребенка. При этом ей будет плохо видно дорогу под ногами, а если она упадет, у ребенка может быть серьезная травма. Не уверена, что после использования приспособления Firefly Upsee мотивация у ребенка будет достаточной, чтобы «отцепиться» от родителя и пойти самостоятельно, например, с опорой на трости.

Ксения Онопко из фонда «Галчонок» утверждает, что силы родителей детей-инвалидов иногда превышают оценки специалистов:

— Сил у родителей, по опыту, на что только ни хватает. Я сейчас общаюсь с одной из мам, у нее дочка с ДЦП. Она считает, что такое приспособление — отличная мотивация для ребенка к шагу, к тому же учит правильно держать спину и находиться в вертикальном положении. Та же мама рассказывала, как она вместе с дочкой танцует доминиканский танец бачату (дочку к этот момент фиксируют к маме). Такие занятия хорошо снимают спастику. Если ребенок большой и может двигаться с такой минимальной поддержкой, то все приспособления должны помогать его социализации и максимальной самостоятельности.

Но как бы ни спорили специалисты, а судьбу ребёнка решать родителям. И им ломать голову над вопросами поиска средств на приобретение готовых изделий, или на включение фантазии для изобретения своего приспособления. Конечно же с учётом тех конструкций, которые уже изобретены. Главное, чтобы ребёнок научился держать головку, а его ручки с ножками научились себя обслуживать.

Фото из открытых источников

Иван Васильевич Костин

Прочитано 330 раз

Инвалидные коляски для детей с ДЦП RE-MOD-MK2200

Кресло-коляска для детей с ограниченными физическими возможностями используется для передвижения на улице и в помещении. Передвижение осуществляется с помощью сопровождающего лица. Рама выполнена из алюминия, имеет высококачественное порошковое лакокрасочное покрытие. Подголовник съемный регулируется по глубине, высоте и углу наклона. Особенность коляски: изменение угла наклона сиденья (tilt position). Сиденье оснащено съемным, регулируемым абдуктором. Спинка съемная, изготовлена из черного прочного нейлона.

Конструкция данной инвалидной коляски позволяет изменять угол наклона спинки (reclining). При поднятых подножках и полностью откинутой спинке ребенок принимает положение лежа. Коляска оснащена противооткидными колесами, регулируемыми по высоте. Подлокотники съемные, регулируются по высоте, оснащены дополнительными мягкими поддержками по бокам. Коляска имеет пятиточечный ремень безопасности, стояночные тормоза и тормоза для ассистента. Подножки съемные, регулируется угол наклона, оснащены мягкими поддержками для голени. Задние колеса 16&rsquo&rsquo литые, передние колеса 7&rsquo&rsquo литые.

Свойства инвалидной коляски для детей с дцп:

106 - 120 см - общая высота

103 см - общая длина

48 (для модели с шириной сиденья макс. 30 см) - общая ширина

52 (для модели с шириной сиденья макс. 35 см) - общая ширина

35 38 см - глубина сиденья

25-30 - ширина сиденья (для модели с шириной сиденья макс. 30 см)